[AcLab] Profilazione: un'occhiata ai pro e ai contro

[Angelo Rosina]

> 
> DNA, in USA si schedano i neonati
> Test del taciti e obbligatori per i bebè nati negli
> States. Ciò che
> preoccupa di più sono le politiche, variabili a seconda
> dello stato, che
> regolano il trattamento di questi dati
> http://punto-informatico.it/2806680/PI/News/dna-usa-si-schedano-neonati.aspx
> 
> 
> è scienza? medicina? prevenzione? 
> per me no. puro controllo.

Il tuo è un ottimo esempio: nel caso citato, infatti, non esiste una regolamentazione, e si abusa della possibilità di screening genetico: una cosa del genere, oltre ad avere implicazioni decisamente sgradevoli (per usare un eufemismo), è decisamente in contrasto con la più elementare etica medica.

I punti che rendono la situazione descritta inaccettabile, dal punto di vista medico, sono fondamentalmente questi:
- Alle persone non viene data possibilità di scelta: sono registrate anche contro la loro volontà
- Non viene data loro la possibilità di cancellarsi
- Le informazioni raccolte vengono divulgate a terze parti, o peggio ancora, vendute a terze parti (in particolare alle assicurazioni), che le usano in modi che vanno contro l'interesse o la volontà della persona in questione.

Pertanto, ritengo che una cosa del genere andrebbe proibita, ed andrebbe invece imposto un regolamento di questo tipo:

-L'analisi genetica deve essere su base volontaria: al soggetto devono essere spiegati i vantaggi di tale analisi (vale a dire la possibilità di riconoscere in anticipo eventuali malattie a cui si è predisposti, e di curarle meglio), i possibili rischi, e poi il soggetto decide se sottoporsi all'analisi o no (nel caso di un neonato, decidono i genitori)
- In qualunque momento, il soggetto deve poter richiedere ed ottenere la cancellazione dei suoi dati: inoltre, spetta a lui stabilire se tali informazioni potranno essere usate ai fini di ricerca medica oppure no.
- I dati devono essere tutelati dal segreto tra medico e paziente: non devono poter essere divulgati a terze parti, e nemmeno la polizia deve poter accedere ad essi senza un mandato del giudice (così come non può entrarti in casa senza un mandato di perquisizione)
- L'uso di tali dati ai fini di ricerca scientifica deve essere impostato in modo da non rendere identificabili gli utenti.

Che ne pensate?