[AcLab] Profilazione: un'occhiata ai pro e ai contro

[Angelo Rosina]

> > Il tuo è un ottimo esempio: nel caso citato, infatti,
> non esiste una
> > regolamentazione, e si abusa della possibilità di
> screening genetico:
> > una cosa del genere, oltre ad avere implicazioni
> decisamente
> > sgradevoli (per usare un eufemismo), è decisamente in
> contrasto con
> > la più elementare etica medica.
> 
> già... però in compenso va benissimo agli interessi delle
> assicurazioni
> private che negli USA controllano la sanità e che saranno
> felicissime
> di impossessarsi dei dati sul DNA dei loro prossimi
> clienti....

La situazione è più complessa: la sanità, negli stati uniti, è organizzata per la maggior parte in cliniche private e studi medici a pagamento, e non dipende dalle assicurazioni; tu puoi anche non avere una assicurazione, e pagarti le cure da solo. Visti i costi, però, quasi tutti hanno una assicurazione (un tempo, anche in italia era così: la mutua era, in fondo, una sorta di assicurazione obbligatoria)

La sanità non dipende direttamente dalle assicurazioni, anche perchè ogni clinica riceve i soldi da diverse compagnie di assicurazioni, e non li riceve direttamente: il paziente riceve il conto, lo presenta all'assicurazione, e l'assicurazione paga.

Da noi, capita molto spesso che i danni alle auto vengano pagati dalle assicurazioni: eppure, i carrozzieri non lavorano per le assicurazioni... la situazione è più complessa, comunque ho fatto questo esempio per chiarire meglio.

> 
> > I punti che rendono la situazione descritta
> inaccettabile, dal punto
> > di vista medico, sono fondamentalmente questi:
> [...]
> 
> > Pertanto, ritengo che una cosa del genere andrebbe
> proibita, ed
> > andrebbe invece imposto un regolamento di questo
> tipo:
> > 
> > -L'analisi genetica deve essere su base volontaria: 
> [...]

> 
> per me un regolamento o una legge del genera non potrebbe
> che essere il
> minimo
> 

Certo, e quindi sarebbe assolutamente indispensabile, per tutelare i diritti di base.


> ma, chi fa le leggi, dirà molto probabilmente che queste
> cose sono
> difficilmente accettabili sia rispetto alle "ricadute
> economiche" che
> rispetto alle "esigenze di sicurezza"...
> 
> e se anche fosse... le leggi poi si interpretano... e si
> applicano
> spesso a "geometria variabile" secondo i casi (ossia gli
> interessi di
> certi piuttosto che di altri)

Le leggi sul segreto professionale tra medico e paziente ci sono, e vengono fatte rispettare abbastanza bene (anche perchè, senza di esse, un buon numero di persone non si rivolgerebbe più ai medici, e le conseguenze sulla salute pubblica sarebbero gravi)

Vorrei ricordare le reazioni dell'ordine dei medici, quando si è parlato di rendere obbligatoria la denuncia dei clandestini (la maggior parte degli ordini provinciali ha esplicitamente VIETATO ai suoi iscritti la denuncia).

http://www.google.it/search?q=clandestini+omceo


> 
> > Che ne pensate?
> 
> che apprezzo sicuramente l'analisi che hai fatti qui e in
> altre
> email precedenti
> 
> ma vorrei provare comunque a ribadire/spiegare in breve il
> senso delle
> cose che dicevo prima nelle altre mie...
> 
> non si può affrontare la privacy solo dal punto di vista
> di una analisi
> (costi/benefici o altra analisi che sia) limitata ad uno o
> più campi
> specifici (come possono essere quello medico o quello
> normativo):


Vero, ma è comunque necessario analizzare la situazione sotto tutti i punti di vista, altrimenti si rischia di proporre delle soluzioni incomplete o inattuabili. 

Era proprio per questo motivo che avevo fatto l'esempio dei programmi di prevenzione e diagnosi precoce, o degli studi di epidemiologia; possono salvare delle vite, eppure si basano proprio sulla profilazione; dovremmo rinunciare anche ad esse? O è meglio cercare una soluzione che ci permetta di mantenere i vantaggi, ma elimini gli svantaggi?


> entrano sempre e comunque in gioco tanti altri fattori,
> oggi certuni e
> domani tal altri...


Ed è utile valutarli attentamente, perchè alcuni di questi fattori potrebbero essere usati a nostro favore (ad esempio, se si riesce ad equiparare la schedatura genetica con la cartella clinica, si può pretendere che le informazioni vengano trattate nello stesso modo, e che quindi l'utilizzo di tali informazioni ai fini commerciali o assicurativi venga bloccato)


> 
> oggi questi fattori sono principalmente legati al fatto che
> le
> relazioni economiche e sociali si esplicano in un contesto
> di
> mercato neo-capitalistico globale finanziario finalizzato
> come mai
> prima al puro profitto
> 
> stati, governi, legislazioni sono dei dispositivi oramai a
> completa
> disposizione degli interessi di questi mercati che li
> plasmano e
> e li usano per i loro scopi
> 
> la progressiva dematerializzazione della conoscenza, delle
> arti, del
> sapere ecc. ha determinato, da un lato, l'esproprio
> privatistico dei
> beni pubblici comuni immateriali che sono sottratti alla
> collettività
> a vantaggio delle rendite di pochi (per mezzo della
> sedicente
> "proprietà intellettuale" che ne ha generato una
> valorizzazione del
> tutto artificiosa, anche rispetto al "mercato" classico)...........


Infatti: i beni intellettuali, in un mercato sano, dovrebbero essere gratuiti (in quanto disponibili a costo zero ed in quantità infinita).


> ciò che sto cercando di dire è che occorre ragionare
> sempre in questo
> quadro ampio (che ho cercato di delineare)!
> 
> per esempio, una schedatura del DNA per fini
> medico-scientifici potrebbe
> non avere in sé nulla di male, anzi, potrebbe aiutare a
> fare nuove
> scoperte e nuove cure... e, facendo una analisi
> costi-benefici
> contingente e limitata agli aspetti medici e legali,
> potrebbe rivelarsi
> anche vantaggiosa rispetto ai rischi legati alla
> privacy...
> 
> ma siamo sicuri che questo valga anche rispetto al quadro
> più ampio che
> ho cercato di richiamare? siamo sicuri che, rispetto a
> questo quadro ed
> in una prospettiva di scenario futuro, risulti ancora in
> termini di
> beneficio *complessivo* per l'umanità tutta?
> 


Come ti dicevo, al momento attuale lo "scontro" è aperto: ci troviamo in un periodo di cambiamenti che probabilmente sono inevitabili, e sono dovuti alla nascita di nuove tecnologie (dal cloud computing, alle foto via satellite, alle webcam, ai software basati su reti neurali in grado di scoprire modelli ricorrenti in flussi di dati caotici).
Noi non possiamo fermare tali tecnologie, e non deve essere questo il nostro scopo (altrimenti, ci comporteremmo solo come dei luddisti); dobbiamo essere quelli che insegneranno al mondo a fare un uso migliore di queste tecnologie: per proteggere, non per opprimere; per imparare, non per occultare; per ottenere libertà di espressione, non per entrare nella vasca dei pesci rossi.

Bye.