[AcLab] Profilazione: un'occhiata ai pro e ai contro

Angelo Rosina angros47 a yahoo.it
Gio 28 Gen 2010 17:58:34 UTC


Si parla spesso di "profilazione" e dei rischi relativi, ma io adesso vorrei provare a vedere il problema in un modo un po' diverso: chi potrebbe essere favorevole alla profilazione, e perchè? 

L'idea mi è venuta leggendo questo commento:
http://punto-informatico.it/b.aspx?i=2723290&m=2724187#p2724187

Un fondo di verità esiste: dopo tutto, chi vuole vendere un prodotto cerca di vendere qualcosa che piaccia ai suoi clienti, ed io sinceramente preferisco che il venditore cerchi di scoprire cosa piace a me, invece di provare a convincermi che mi piace ciò che vende lui; certo, non sono disposto a farmi spiare in casa mia.

A questo punto, la domanda fondamentale diventa: quale potrebbe essere l'impatto sulla vita quotidiana di tutti noi, se qualcuno raccogliesse tutti i nostri dati sensibili e li usasse? Sarebbe una cosa buona o cattiva?

Per rispondere, vorrei portare come esempio un tipo di "profilazione" che esiste già da anni, che riguarda informazioni estremamente riservate, e sul quale già da tempo si usano alcune tecniche di data mining: le cartelle cliniche.

Se ci pensate, ognuno di noi ne ha una presso il proprio medico di base, e in molti casi anche presso ospedali/cliniche/studi dentistici; e spesso, sulla cartella clinica sono riportate informazioni che non vorremmo mai far sapere in giro (uso di droghe, malattie infettive o veneree, disfunzioni sessuali, disturbi psichiatrici...). Inoltre, spesso il paziente non sa nemmeno cosa sia scritto nella cartella; se non conosce il gergo medico, alcuni referti sono per lui incomprensibili: il medico è tenuto a fornire spiegazioni, ma molto spesso il paziente rinuncia a chiederle, ed a volte addirittura è il paziente stesso a rifiutarle.

Ora, i dati archiviati nelle cartelle cliniche possono essere messi a disposizione anche di altri medici, per fini di ricerca, purchè si rispettino alcune condizioni (fondamentalmente, il paziente deve averne autorizzato l'uso, ed i dati in questione non devono contenere informazioni anagrafiche che permettano di identificare il paziente); e l'utilizzo di procedure di "data mining" o simili risulta effettivamente prezioso, perchè permette di individuare o escludere eventuali fattori di rischio: ad esempio, permette di scoprire che una determinata malattia è molto più frequente in chi ha già avuto un'altra malattia, e che quindi le due cose sono collegate (ad esempio, per anni si è saputo che l'esposizione ad amianto poteva causare asbestosi, ma si ignorava che potesse causare anche tumori della pleura, perchè tali tumori insorgono solo a distanza di anni, quando magari il soggetto non è più esposto ad amianto: l'esame di un grande numero di
 casi, però, dimostra che il mesotelioma è molto più comune in chi ha già sofferto di asbestosi, e da questo è stato possibile successivamente comprendere il legame tra le due cose)

Ma la raccolta di informazioni, oltre a permettere di scoprire le cause di alcune malattie, permette anche la realizzazione di una prevenzione mirata: progetti come "Prevenzione Serena", che offrono esami per diagnosticare precocemente alcune malattie (in particolare tumori), in molti casi suddividono le persone in base a "categorie di rischio": ad esempio, una donna che abbia avuto, in famiglia, diversi casi di tumore alla mammella, può essere chiamata più spesso ad effettuare mammografie di controllo (la predisposizione al tumore alla mammella è ereditaria, quindi chi ha altri casi in famiglia ha un rischio più alto di ammalarsi, ed è quindi opportuno effettuare controlli più stretti).

Da questo punto di vista, una maggiore raccolta di informazioni potrebbe avere dei vantaggi concreti per tutti (ad esempio, una vita media più lunga): immaginiamo ad esempio che tutti gli acquisti di una persona vengano registrati: ad un certo punto, le abitudini di una persona cominciano gradualmente a cambiare; smette di acquistare pasta e carne, ma comincia ad acquistare sempre più sovente brodo, minestre, latte; inoltre, acquista vestiti di taglie più piccole. Tale situazione si instaura gradualmente, tanto che la persona in questione nemmeno se ne rende conto, ma un apposito programma, che confronta le abitudini in periodi diversi, potrebbe accorgersene e segnalarlo: dal momento che la situazione descritta (perdita di peso, passaggio graduale da una dieta solida ad una dieta liquida) molto spesso è semplicemente dovuta ad una difficoltà a deglutire (mangiare cibi solidi diventa fastidioso, quindi si passa a cibi liquidi, e non si riesce a
 mangiare tanto), e tale difficoltà è insorta così lentamente che la persona non se ne è nemmeno resa conto, la causa più probabile è un tumore dell'esofago (cresce lentamente, bloccando gradualmente il passaggio prima dei cibi solidi, poi anche dei liquidi); magari in questo modo diventa possibile chiamare il paziente, consigliandogli una endoscopia, e se si conferma la presenza del tumore si può intervenire prima che il tumore sia cresciuto tanto da diventare inoperabile.

Naturalmente, esiste il rovescio della medaglia: cosa accadrebbe se tutte queste informazioni finissero nelle mani sbagliate?
- In primo luogo, le assicurazioni potrebbero rifiutarsi di coprirti (se sei predisposto ad una malattia ereditaria,  o se hai abitudini giudicate "poco salutari", sei un rischio eccessivo)
- Ciarlatani e truffatori potrebbero tentare di vendere "cure miracolose" a persone disperate (immaginate gente simile al mago Do Nascimento che telefona a chi ha appena saputo di avere un tumore, dicendo "Tu hai il malocchio, ti stai ammalando, e morirai a meno che...")
- Trovare un lavoro potrebbe essere difficile, se il potenziale datore di lavoro vede ad esempio che sei stato in cura per due anni per una depressione.

E così via...

Fortunatamente, questi scenari sono relativamente rari, ma perchè? La risposta è semplice: perchè i dati clinici sono tutelati da regolamenti ferrei, non solo basati sulla legge relativa al segreto professionale, ma anche in base alla deontologia professionale, e al giuramento di Ippocrate: un medico che tradisse queste regole pagherebbe caro il suo sbaglio, perchè dovrebbe affrontare le conseguenze civili e penali, oltre ai provvedimenti amministrativi dell' ordine dei medici.

Quindi, quando si parla di profilazione, mi rendo conto che con le tecnologie attuali essa è non solo possibile, ma anche inevitabile, e che avrebbe sicuramente vantaggi e svantaggi, ma probabilmente i vantaggi sarebbero superiori agli svantaggi; sicuramente, però, è necessaria una legislazione ferrea al riguardo, perchè il rischio di abusi è veramente eccessivo: e, se si guarda a ciò che è stato fatto per i dati clinici, si vede che una legislazione del genere è possibile, e andrebbe promossa.


      



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