[AcLab] Profilazione: un'occhiata ai pro e ai contro

[alexus / dotcommon]

On Fri, 29 Jan 2010 09:48:03 +0000 (GMT), Angelo Rosina
<angros47 a yahoo.it>
wrote:
>> Scusate la mail vagamente irrazionale, è uno sfogo... ho
>> ancora i brividi
>> di terrore per il futuro prospettato da Angelo.

molti dei ragionamenti e analisi fatti da angelo appaiono logici e
sensati, e per molti versi lo sono

tuttavia poggiano su alcuni assunti di base, implicitamente ammessi, a
partire dai quali derivano

ad esempio, quando si dice (nel post di angelo a inizo del thread)
<cite>"chi vuole vendere un prodotto cerca di vendere qualcosa che piaccia
ai suoi clienti, ed io sinceramente preferisco che il venditore cerchi di
scoprire cosa piace a me, invece di provare a convincermi che mi piace ciò
che vende lui;"</cite> non si sta prendendo in considerazione (quasi
ammettendone una sorta di ineluttabilità naturale) la possibilità di
relazioni economiche e sociali diverse da quella venditore-cliente in un
contesto di mercato finalizzato al profitto

quando poi si parla di cartelle cliniche e disponibilità dei dati sanitari
per fini di ricerca e di cura delle malattie che ci affliggono, si assumono
e danno per scontate molte cose (dando di nuovo l'impressione di non
ammettere possibili diversi approcci) che dovrebbero invece pesare e non
poco all'interno del ragionamento... parlo, ad esempio, del fatto che il
"mondo della sanità" in cui si inscrivono questi ragionamenti è di fatto
parte dello stesso contesto di mercato finalizzato al profitto già prima
richiamato (tanto che risulta spesso difficile capire se il fine ultimo
della nostra "sanità" sia la cura o il profitto), costituendo anche uno dei
più formidabili dispositivi tra quelli di controllo sociale (basti pensare
all'ambito della malattia mentale (ma quale?) e delle cosiddette "cure"
psichiatriche (segregazione, elettroshock, TSO, mercato dei farmaci esteso
ai bambini, e via dicendo...)

allo stesso modo si assumono e si danno per buoni, senza considerare la
possibilità di approcci alternativi, le stesse definizioni di malattia e di
cura nonché gli orientamenti e gli scopi di ricerca e prevenzione...

anche nel richiamo a regolamenti e legislazioni a nostra tutela, per
quanto rigorosi e ferrei, si ammette implicitamente l'idea che questi
dispositivi siano da noi stessi "democraticamente" decisi/ammessi e che
abbiano come loro reale finalità il buon andamento dell'organizzazione
sociale ed il nostro benessere... mai prima come ora, nel pieno capitalismo
neo-liberista globalizzato e finanziario, le varie legislazioni appaiono
chiaramente per quello che sono: dispositivi giuridici di potere e
controllo, a ciò unicamente finalizzati... 


ma cosa succede quando smettiamo di ammettere e dare per scontati tutti
questi assunti di base? 
il percorso di analisi e le conclusioni che possono sacaturirne, quando si
inseriscono anche questi aspetti come parte dei ragionamenti fatti da
angelo, è lo stesso? francamente credo proprio di no.

ha ancora senso poter accettare di "esternalizzazre" il controllo della
propria vita in cambio di un benessere o di una serenità/felicità definita
da altri? possimo pensare di star bene quando altri definiscono cosa e come
ci fa sentire bene, fisicamente e mentalmente? 

davvero si può pensare alle legislazioni come strumenti finalizzati al
benessere generale e dei singoli? in grado di tutelarne la privacy mettendo
la volontà, la felicità, la salute ecc. delle persone davanti a qualsiasi
altro interesse particolare?



provo ora, per il seguito, a non ammettere implicitamente le cose cui ho
accennato sopra...

> Inoltre, vorrei farti una domanda: saresti disposto a lavorare in una
> fabbrica dove si lavora l' amianto? O vicino ad una sorgente di
radiazioni,
> senza nessuna protezione? Se si conosce la pericolosità di tali
situazioni,
> il merito va, in buona parte, alla raccolta dati (che, tra l'altro, è
> avvenuta con il consenso dei diretti interessati)

perché esiste o dovrebbe esistere una fabbrica dove si lavora l'amianto o
una sorgente di radiazioni?

e, se anche se ne ammette l'esistenza, perché si ammette che vi possano
essere delle persone che ci lavorano? perché invece non le si chiude
completamente? 

> Il data mining, per quanto pericoloso, ha anche delle potenzialità
> interessanti, e non so se è giusto ignorare tali possibilità, quando si
> avrebbe la possibilità di ridurre il numero di morti per alcune
malattie;

quali malattie? chi e perché ha deciso che un certo stato è "malattia"? 

> dopo tutto, in campo medico vengono già usate, e con successo,
tecnologie
> molto più pericolose e controverse, come l'ingegneria genetica,
l'energia
> nucleare, e perfino l'antimateria (non sto scherzando: esiste la
tomografia
> ad emissione di positroni).

a chi va veramente il beneficio di queste tecnologie? è un beneficio
generale e collettivo?
e il beneficio generale e collettivo di queste tecnologie ne supera le
conseguenze altrimenti "dannose"?
e cosa significa "beneficio" o "successo" in campo medico? e quali sono le
relazioni di queste definizioni con il campo economico (ovvero con il
"mercato")? si può parlare di queste cose in termini strettamente "medici"
o "scientifici" senza che entrino in gioco altre cose?...

> Inoltre, se a te l'idea di essere sorvegliato non piace, è comunque
> possibile che altri invece lo desiderino, in base al semplice
ragionamento
> "se ho qualcosa che non va, voglio che mi avvertano"; noi dobbiamo avere
il
> diritto di rifiutare, ma è giusto decidere anche per gli altri? È giusto
> impedire a tutti, per principio, di usare un sistema che potrebbe
salvare
> delle vite, perchè noi riteniamo che il prezzo da pagare (la perdita
della
> privacy) sia troppo alto?

il prezzo mi pare sia ben più alto della "semplice" perdita della privacy:
si tratta di consegnare, di "esternalizzare" tutta la nostra vita: altri
decidono per noi cosa desideriamo, cosa ci fa bene e cosa ci fa male, cosa
è patologico (e quindi come va curato) e cosa non lo è, e così via... e se
ciò che viene deciso per noi, in nome e per conto nostro, non coincide con
ciò che *realmente* sono i nostri desideri e aspirazioni, e con ciò che
*realmente* è per noi il nostro benessere? ...

certo, anche per me nessuno dovrebbe decidere per gli altri... ma qui la
realtà è completamente rovesciata: lottare per difendere la "privacy" (per
farla breve) non significa voler decidere anche per gli altri o imporre
questa "lotta" agli altri... semmai, appunto, è tutto il contrario: altri
stanno decidendo (o lo hanno già fatto) che la "privacy" (leggi: la vita di
ciascuno di noi) viene dopo il profitto, dopo il mercato, dopo interessi e
poteri a noi "esterni"... e questo ci viene imposto, legalmente o comunque
materialmente nei fatti, senza alcun "diritto" (né materiale né, spesso,
legale - vedi la questione eutanasia) di rifiutare alcunché

> Secondo me, la soluzione giusta è che ognuno possa scegliere, per sè,
cosa
> vuole, dopo averne valutato le implicazioni; 

forse... in teoria... ma in pratica?
anche rispetto a questo vale quanto già detto prima...

e decidere in un costesto e tra opzioni definite da altri è davvero essere
liberi di decidere qualcosa?

> come ho già detto, per i
dati
> archiviati nella cartella clinica ciò è possibile (il paziente può dare
o
> revocare il consenso all'uso di tali informazioni per la ricerca, e può
> scegliere liberamente se aderire ai programmi di prevenzione o no);
> tuttavia, le norme che regolano ciò sono limitate al campo medico, e non
> prevedevano assolutamente la situazione attuale (in cui è possibile
anche
> registrare anche cosa hai mangiato a colazione); per questo,
occorrerebbe
> una regolamentazione più aggiornata (che tenga conto, ad esempio, del
fatto
> che spesso i dati possono risiedere su un server che si trova in un
altro
> stato, soggetto a legislazione diversa).

nel quadro di una analisi più ampia che ho invocato, possiamo davvero
pensare che un qualche dispositivo giuridico-normativo possa davvero essere
una soluzione? o non è forse, semmai, parte del problema?

> E non si può aspettare troppo: Google ed altri si stanno già muovendo in
> questo settore (vedi https://www.google.com/health/ ), e se riescono a
> crearsi un database con tutte queste informazioni prima che venga
stabilito
> in qualche modo quali sono i limiti, poi sarà difficilissimo modificare
la
> situazione (se hai inserito i tuoi dati clinici, accettando la policy
> attuale di Google, poi non puoi più dire niente)

ed anche questo conferma i limiti di un approccio giuridico-normativo al
problema... tanto più nel contesto sociale ed economico entro cui ricade...


saluti

al3xu5 / dotcommon

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